Het was een duizelingwekkende maand… Eigenlijk niet te beschrijven. Hier onder het dagboek van die maand:

Maandag 1 december 2008 “Finale van 2008”
Joehoe, de finale van 2008 is begonnen!!!!!

Wat zal die ons brengen! Hopelijk kunnen we de champagne al eerder dan 31 december laten knallen als we goed nieuws, wat dat dan ook mag zijn, uit Groningen krijgen.

Spannend!

Donderdag 4 december 2008 “De longen uit zijn lijf”
Nou ja, niet letterlijk dan, dat zou niet zo handig zijn als je nog niet eens op de wachtlijst staat ;-). Dat is wel erg pro-actief anders hè, preventief je longen uit je lijf halen. Maar als ik Rob hoor hoesten dan lijkt het er toch aardig op. Echt niet grappig meer. Hij buldert regelmatig een uurtje of wat. Als zo’n hoestbui weer over is kan hij daarna evengoed weer uren kuchloos verder. Je zou dan niet meer zeggen dat hij een CF-er is… totdat hij weer begint. Echt om bang van te wordenToch wel behoorlijk balen, want de infuuskuur is nog geen week geleden gestopt. Hij is het gewend dat gelijk na een kuur een klein terugvalletje op te merken is. Maar dit is geen klein terugvalletje meer. Er KAN gewoon nog geen ontsteking zitten, zo overtuigen wij elkaar tussen de geproduceerde decibellen door. Virusje, zeggen we achteloos. Maar we weten alle twee dat als dit een verkoudheidsvirusje is dat er dan bijna zeker wel weer een kuurtje aan vast  gekoppeld gaat worden… Eerst weer eentje gewoon thuis en dan maar hopen dat deze wel een keer werkt.

De komende dagen maar heel eventjes afwachten, wie weet komt er deze keer toch een wonderbaarlijke genezing?!  Zou toch zo maar kunnen!!!!

Zondag 7 december 2008 “Het is groen en ….”
Het produceert iets groens en het is warmer dan 38 graden…

Juist ja, dat is Robert.

Hmmm, toch maar even bellen morgen naar het UMCU…

Ik durf er geen slag naar te slaan. Sputumkweekje inleveren en Ciproxin kuurtje starten thuis? Of Sputumkweekje, CRP waarde bepalen en bij verhoogde waarde gelijk weer richting B3 West?

Wordt vervolgd!

Maandag 8 december 2008 “geen waarom”
Het is een “Cipro”-kuurtje geworden. Als binnen een week geen stijgende lijn is te ontdekken dan schalen we de zorg alsnog op.

Rob kan niet wachten tot het beter gaat want benauwd, kortademig, koortsig en hoesterig is geen fijne staat van zijn…

Ik baal ontzettend van Robert’s haperende conditie. Niet dat ik me afvraag waarom hem dit overkomt, zo snel na een kuur weer een nieuwe kuur nodig. Ik kan me namelijk ook afvragen waarom Rob het al zo ver geschopt heeft met zijn voorspelde korte levenverwachting bij geboorte. 40 jaar is best oud voor iemand die hooguit de puberleeftijd zou halen nietwaar.

Het kwakkelen hoort bij deze fase van zijn leven, dat is niet anders. Daarmee is het niet gelijk heel makkelijk. Maar het zou zo zonde van de energie zijn om steeds maar weer bezig te zijn met waarom, waarom, waarom… Het antwoord is gewoon “daarom” namelijk. Balen mag best heel even. Maar ons zinloos afvragen “waarom” dat mag niet, zo stellen wij.

Vandaag was een suf dagje dus toegestaan. Morgen laat ik me weer leiden door meer inspirerende ambities. Rob doet ook weer mee roept hij vanuit zijn huidige relax positie op de bank. Oké dan! Ik heb er al weer zin in!

Vrijdag 12 december 2008 “Kop in het zand”
Al de hele week nemen we ons voor te bellen naar Groningen om te vragen of we voor of na de feestdagen naar het hoge Noorden zullen gaan om een gesprek te hebben. Maar ook de hele week verzinnen we al een reden om het niet te doen…

Gisteren keken we elkaar aan vlak voor 10 uur:”we doen het morgen. Het spreekuur is nu bijna afgelopen”. Vandaag keek ik in het boekje om vast te stellen dat er op vrijdag geen spreekuur is. Maandag bellen dus.

Om heel eerlijk te zijn, zijn we opgelucht. Het is typisch zoiets wat we willen weten maar eindelijk ook weer niet. Populair gezegd zijn we gewoon schijt-bang om de waarheid te horen als die waarheid optie 1 of 4 is…

Optie 1 is een keiharde contra, er komt nooit een transplantatie.

Optie 4 is de laats toegevoegde, er is een fikse risico-verhoger waardoor de wachtlijst slechts acceptabel bij een hoog urgent status. Ook nogal een tricky toestand dus.

Het is niet echt iets voor ons om geen actie te ondernemen als dat wel kan. Maar ik durf er simpel weg niet goed aan te denken hoe ik om moet gaan met de wetenschap dat niet alleen de finale van 2008 begonnen is maar ook die van Rob zelf…

Het knaagt stilletjes aan me. Hoewel stilletjes? Ik was altijd al een gevoelig typ-je maar op het moment heb ik helemaal niet veel nodig om mijn emoties boven te laten drijven als ik aan mijn privé toestand denk. Daar waar het me vroeger misschien iets makkelijker lukte ze dan ook weer even snel weg te drukken lijkt dat nu niet meer zo gemakkelijk te gaan. Misschien wil ik dat ook wel niet trouwens. Ik weet wanneer en waarom het gebeurt, het overkomt me niet zomaar plots als ik bij de supermarkt sta ofzo. Het gebeurt al helemaal niet als ik zakelijke afspraken voor mijn praktijk heb. Dan kan ik, zoals ik dat altijd kon, de professional uithangen waarbij mijn privé-gevoelens zwaar ondergeschikt zijn. Ik kan me zelfs uitermate goed concentreren op die belangrijke andere dingen in het leven en vooruitgang boeken. Daarom houd ik het toch ook relatief gemakkelijk vol denk ik. Ik ben zeker geen labiel wrak wat niet meer in staat is normaal te functioneren.

Maar als ik bij een lieve vriend ben, en het gaat over mij en wat er zich allemaal afspeelt, dan is er niet zoveel reden om stoerder te zijn dan ik werkelijk ben. Het masker van de professional mag af. Ik ben opeens gewoon Monique, en die is wel eens een beetje verdrietig en bang… Ik voelde me even heel erg klein en kwetsbaar… Maar het goede nieuws was: Het was niet erg, het kon gewoon!

Mijn autoradio produceerde  op de weg terug naar huis het geluid van U2’s “Sometimes you can’t make it on your own”…. Dat hoeft blijkbaar ook niet.

Heel blij stap ik in mijn warme bedje en denk nog een beetje na. Ik hoor Rob, veilig vlak naast me, gelukkig weer wat rustiger slapen dan aan het begin van de week. De paracetamol-inname neemt ook weer wat af. De hoestloze periodes tussen de buldersalvo’s door worden geloof ik ook weer wat langer. Een opname lijkt weer buitenbeeld te zijn.  Dat is mooi, want het is veel te fijn met zijn tweetjes thuis in de donkere dagen voor Kerst…

Maandag 15 december 2008 “De wedstrijd is niet gespeeld…”
… voordat het laatste fluitsignaal heeft geklonken.

Zoals voorgenomen belden we vanmorgen vroeg naar het UMCG. Rob staat in de agenda om gebeld te worden hoort hij. In de loop van de middag belden “ze” inderdaad op. Optie 4 (Kan niet, tenzij ooit High Urgent) knalde met een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid luid en duidelijk door het dunne telefoonlijntje…

Het duurt niet lang tot het tot me doordringt: “SHIT, dit scenario had ik bedacht, maar niet uitgewerkt. Dat zal dus toch moeten… Ik wil het niet…Ik ben er bang voor…”

Eerst eens even de feiten op een rij.

Er loopt een wokkelvormig bloedvat vanaf de lever, onder en achter de longen, richting het hart. Het doorkruist brutaal kronkelend Rob’s volledige thorax. Dit bloedvat is de grote risicoverhoger bij een operatie. Het zit zo gedraaid dat het onmogelijk is het niet te raken bij het verwijderen van de afgedankte longen. Het grote bloedvat raken betekent onherroepelijk einde oefening… Geen optie dus. Het bloedvast zal dus afgesloten moeten worden voordat er iets uit Rob gehaald wordt. Daar is tijdens de transplantatie echter geen tijd voor…

Plan B was toen om het bloedvat voorafgaand aan een eventuele transplantatie met een soort knikkertjes via de liesslagader dicht te zetten. Het lichaam is namelijk in staat het bloed langs nieuwe wegen te laten stromen. Het bloedvat is echter te groot om dit te laten slagen. De knikkertjes zouden gemakkelijk kunnen doorschieten naar cruciale aders en zo de toe- en/of afvoer van hart of longen kunnen afsluiten. Dan bloed je weliswaar niet dood, maar dan red je het niet omdat één of meerde vitale organen afsterven. Ook geen prettig alternatief dus…

De troef die nu nog in handen is is een laatste poging van de radioloog om de boel nog preciezer in beeld te brengen zodat de chirurgen hopelijk alsnog kunnen vaststellen dat het risico toch wel meevalt. Begin januari hebben we daarover contact.

De vraag of het op de wachtlijst gaan nog te vroeg is, is gek genoeg totaal niet meer actueel. Twee jaar lang hebben we zorgvuldig afgetast of aanschuiven al nodig was. Tijdens de screening waren de meningen nog een beetje verdeeld met een behoorlijke neiging tot JA. Omdat Rob in de zes weken na de screening inmiddels zijn vijfde week antibiotica in gaat zijn ook de twijfelaars overtuigd. Als dat bloedvat er niet was dan zou een groenlicht gesprek gevolgd zijn…

De feiten waren voor ons al snel helder. Een second opinion ergens vandaan toveren is welhaast onmogelijk. Europees gezien zou Leuven nog het meeste ervaring moeten hebben… maar niet meer dan Groningen. We zijn al onder handen bij de knapste koppen die er zijn op dit gebied…

Vrij snel na het telefoontje realiseer ik me dat het vooral betekent dat we dit vierde scenario maar eens flink moeten oppoetsen.

Wat vinden we belangrijk in de hopelijk heel lange finale van het leven?;

Wat zijn de te verwachte mogelijkheden gedurende deze tijd:

Welke prioriteiten kunnen we stellen, enz.

Ik wil in elk geval niet  te veel tijd verliezen met zelf zoeken naar oplossingen die er niet zijn om toch te kunnen transplanteren. Als ze daar in het Hoge Noorden een EUREKA moment beleven, dan gebeurt dat toch wel, ook als wij inmiddels voorbereiden op het scenario waarvan we nu denken dat het het minst mooie perspectief heeft. Natuurlijk stellen we wel alle vragen die opkomen, maar we beseffen ons dat we de toekomst niet heel veel kunnen beïnvloeden op dit vlak.

Wat wel kan is de komende tijd vooral bezig te zijn om het matige perspectief toch een beetje op te pimpen. Ons kennende maken we er vast toch wel weer iets beters van. En wie weet komt er toch zomaar een verlaat kerstkonijn of zeer vervroegde paashaas uit de hoge hoed de komende periode…

Ik ben verdrietig en bang, maar meer dan bereid om het beste er van te maken!

Vrijdag 19 december 2008 “Geen belanghebbenden meer”
Nu we zelf waarschijnlijk geen rechtstreeks belanghebbenden meer zijn vind ik het op de barricade springen, om mensen te vragen te kiezen of ze wel of geen donor willen zijn, makkelijker. Nog steeds vind ik niet dat je donor MOET zijn, maar ik vind wel dat je moet KIEZEN. De kans voor de wachtende moet optimaal zijn. Het is te erg om te bedenken dat geschikte organen niet worden gebruikt terwijl iemand het eigenlijk wel had gewild. DAT mag gewoonweg niet meer.

Blijf (of ga) hierover in gesprek met de mensen om je heen. Registreer je keuze. Mocht je niet naar de voorstelling van Dolf Jansen* gaan en dus geen formulier mee kunt nemen, surf dan naar http://www.orgaandonatie.nl en registreer je heel gemakkelijk online.

* Wij waren daar gisteren bij aanwezig. Zelfs al was de hele voorstelling bagger geweest dan nog zou ik er lovend over zijn. Hij vroeg op zijn karakteristieke priemende wijze aandacht voor het orgaantekort. De voorstelling was echter allerminst bagger! Het was snel, scherp, en actueel als je van hem gewend bent. Alleen moest ik zelf wennen aan het Roosendaalse publiek. “Het volk” bleek meer van Rita en Geert te houden dan wij en dienstdoende cabaretier dat doen… Das gek joh, maar dat kun je voelen. Ik hoorde mijn buurman ontevreden iets tegen zijn kort gerokte hoogblonde vriendin brommen. De grappen werden hem iets te scherp geloof ik…

Donderdag 18 december 2008 “Huiselijk beraad.”
Ik voelde tijdsdruk… Nu we bijna zeker weten dat optie 4 de optie wordt waarmee we gaan dealen voelde ik een enorme behoefte om er concreet vorm en inhoud aan te geven.

Niet in de laatste plaats omdat ik bang was dat Rob zijn doel kwijt zou zijn. Doelloos zijn zorgt er in zijn algemeenheid voor dat je snel de verkeerde kant op kunt gaan. Dat leek me niet handig als je een vrouw hebt zonder navigatietalent ;-). Dan is de weg kwijt raken geen goed plan.

Kortom: op het padje blijven en bekijken hoe we de regie gaan voeren over deze nieuwe situatie.

We hadden met wat loze termen optie 4 al eens oppervlakkig ingekleurd. Net zoals bij Optie 1 (keiharde contra, sowieso nooit een transplantatie) zouden we bij ook bij optie 4 (Niet transplanteren, tenzij ooit High Urgent) in elk geval alles voorrang geven wat gericht was op de tijd samen. Hoe precies dat wisten we alleen nog niet. Er zou in elk geval geen druppel energie weg mogen lekken aan onbelangrijke dingen. We hebben het tenslotte over de finalenummers. Een lange en prachtige finale. Dat stond hoe dan ook wel als een paal boven water!

Gisteren, na een stevig huiselijk beraad is er weer een voorlopig slagvaardig plan.

Dinsdag trokken we ons alle twee even terug. Ik liep een flink aantal kilometers door de mist om het stap voor stap helderder te krijgen in mijn hoofd. Robert deed ongeveer hetzelfde maar dan op de loopband bij de fysiotherapie met een lekker litertje zuurstof. Later die dag kwamen bij mij de plannen al weer boven borrelen. Ik heb geprobeerd ze in te houden. Ik weet dat Robert iets meer stilte nodig heeft. Het lukte…. amper… maar het lukte.

Gisteren vertelde Robert dat voor hem het belangrijkste is dat hij zich mentaal kan blijven ontwikkelen als zijn fysieke grenzen krapper worden. Hij wil daarom graag de ontwikkeling van mijn praktijk blijven ondersteunen.

Mijn eerste plan was om een mooie reis te maken naar Midden/Zuid Amerika om o.a. de Mayacultuur beter te leren kennen. Robert is erg geïnteresseerd in mythische volkeren uit de oudheid en het leek mij daarom een verrijking om dat dan in levende lijve te gaan aanschouwen.

Robert dacht na, zei een tijdje niets. Hij stelde daarna vast dat hij geen reis nodig had voor die verrijking. Hij heeft nagedacht over de afgelopen periode waarin hij mij heeft ondersteund in het ontwikkelen van de conceptteksten van mijn handboek. Die teksten liggen inmiddels bij een uitgever ter controle. Daar heeft hij heel veel energie uitgehaald omdat het nieuw en uitdagend was. Het stimuleerde zijn geest.

Toen was het voor mij weer even tijd om stil te zijn en na te denken. Ik voelde dat hij gelijk had. Ik was maandag bang geweest dat Rob zijn kop liet hangen. Maar niets was minder waar. Robert heeft zich dinsdag op de loopband volledig herpakt. Vastbesloten is hij om mij met al mijn plannen en talenten te ondersteunen.  Mijn voorgenomen studie wilde ik in de ijskast zetten voor een reis. Maar Rob zegt streng dat dat niet gaat gebeuren. Alles wat ik had bedacht om mijn praktijk leven in te blazen zal JUIST nu worden uitgevoerd in volle glorie. “Er worden de komende tijd marketingplannen uitgevoerd alsof we nooit iets anders hebben gedaan” zegt Robert met stralende ogen. Die praktijk van jou wordt net zo succesvol als dat je altijd succesvol bent geweest in betaalde banen. Geen gedraal meer. 2009 wordt net als 2008 GE-WEL-DIG!

Ik ben apentrots op mijn lieve schat. Ik huilde gisteren nog omdat ik bang was dat Rob nu misschien geen uitweg meer zou zien.

Natuurlijk voel ik diep verdriet dat in dit huidige perspectief  actieve uitspattingen tot het minimum worden beperkt. Maar met het nieuwe perspectief kan ik heel erg goed uit de voeten.

En ter ieders geruststelling. In januari gaan we naar het UMCG. Als ze het daar inderdaad niet aandurven hebben we ons lijstje met vragen klaar liggen. Met stip bovenaan de vraag “als je in onze schoenen stond, naar welke arts waar ook ter wereld zou je dan willen gaan?’ Met andere woorden, gaat er toch iets boven Groningen?

Maandag 22 december 2008 “Kerstkalkoen”
Sinds zaterdag ging het wat minder. Sinds gisterennacht ronduit beroerd. We hoopten de afgelopen twee weken dat het wonder dan toch geschied zou zijn… De Ciproxinkuur leek de zaak in elk geval te stabiliseren. Maar niets was toch minder waar…

Je zou zeggen dat dat een duidelijke zaak is. Opnemen en infuus aanprikken. Maar zowel de longfunctie (25% is niet veel, maar wel gebruikelijk voor Rob de afgelopen 2 jaar) als de ontstekingswaarde in het bloed (44, heeeeeel acceptabel voor een CF-er) gaven daartoe geen aanleiding.

Dus waar dat hoesten, proesten en benauwde gevoel nu vandaan komen????? Werkelijk geen idee!? We zetten naast de Cipro de Bactrimel in. Die laatste is een oude vertouwde AB waar we al jaren geen wonderen meer van verwachten. Maar wellicht weten de twee medicijnen samen een verbluffend  synergetisch resultaat te bewerkstelligen.

Voorlopig wachten we dus nog even af op welk adres we onze Kerstkalkoen gaan nuttigen 😉

Woensdag 24 december 2008 “wachten, wachten, wachten…”
9.00 tot 14.30:
Wachten duurt lang, dat is altijd zo… Je zou zeggen dat je er in geoefend wordt als er zoveel te wachten is in je leven. Toch is dat niet zo. Ik kijk naar de telefoon omdat ik denk dat hij dan sneller overgaat. Ook dat is natuurlijk niet zo…

Om het wachtproces te voorspoedige hadden we gisterenavond al een mailtje gestuurd met de laatste stand van zaken. Zonder in smerige details te treden: Het gaat niet goed. De benauwdheid is groot, groter dan ooit zelfs. Een klein litertje zuurstof, ook in rust, is echt noodzakelijk om Rob niet op een smurf te laten lijken.

We wachten nu op het overleg met de longarts. Wij zijn natuurlijk geen dokter, maar ik zou er echt niks van snappen als dit geen infuuskuurtje wordt…

Dat het vlak voor Kerst is interesseert ons echt helemaal niets. Wij zijn niet zo van de Kerstdagen. We hebben veel meer met oud en nieuw. Hopelijk is hij dan weer wat opgekalefaterd. Wij vinden het altijd een mooi moment. Het heeft zelfs wel iets magisch: een nieuw jaar vol nieuwe nog onbekende gebeurtenissen en mogelijkheden. We hebben ook zin om 2008, toch een speciaal jaar voor ons, goed af te sluiten.

Dus hopelijk bellen ze snel terug om te horen wat het plan de campagne zal zijn.

14.30:

Het is kamer 18 geworden. Een opname dus. He jammer… Maar het was thuis ook echt niet alles.

Rob is benauwder dan ik hem ooit heb gezien. Het is harder werken voor Rob om het slijm op te hoesten dan dat ik ooit zelf heb gedaan voor wat voor werk dan ook. En voor degene die mij een beetje kennen… Ik kan best wel hard werken…

Ik heb een instant Kerstboom van iemand geleend, en de Kerstkaarten van thuis meegenomen. Het is hier dus Kerst-achtiger dan thuis zullen we maar zeggen.

Donderdag 25 december 2008 “Pittige nacht in plaats van stille nacht”
Gisterenavond ging ik met lood in mijn schoenen naar huis. We spreken altijd af om nog even door het raam te zwaaien als ik door de gang beneden loop. Dat is een lange gang met veel ramen. Wij hebben de nogal sentimentele eigenschap om tot het einde van de gang te zwaaien.

Soms zegt Rob :”Ik zwaai vandaag niet hoor, ik ga gelijk sprayen”. Steevast staat hij er dan toch even. En ja, het klopt, ik kijk toch ook even naar het raam op de derde verdieping.

Gisteren hoefde Rob niet eens te zeggen dat hij niet ging zwaaien. Dat zat er echt niet in. Ik keek natuurlijk wel… Het raam werd niet opgesierd door Robert om mijn aandacht trekken…

Het voelde een tikkeltje onheilspellend. Moest ik niet gewoon hier blijven??? Ik ging slapen, dat lukte nog goed ook. Maar als ik wakker werd was ik in Utrecht met mijn gedachten. Hoe zou het gaan? Was ik maar daar…

’s Morgens vroeg krijg ik een SMS van hem. Hij heeft een “pittige nacht gehad” meldde het bericht. Als ik een tijdje later bij hem binnen stap hoor ik wat een “pittige nacht” feitelijk wil zeggen.

Er is een snelle kweek genomen toen Robert in de loop van de nacht aangaf dat het niet ging. De CRP (ontstekingswaarde, die dus eerder deze week maar 44 was, is gestegen tot 190!) Robert is normaal al ziek te noemen bij een CRP van 70 a 80. 190 is een nog nooit eerder door hem gehaald record. Een röntgenapparaat wordt aangerukt om op zijn kamer een foto te maken. Daar is wonderbaarlijk genoeg niet veel op te zien. Een shotje prednison moet acute verlichting geven. Het is Rob’s idee want eigenlijk is prednison not done voor hem in verband met zijn lever. Besloten wordt dat het handiger is om die lever dan maar even maximaal te belasten dan het hele lijf tot het uiterste uit te putten.

Zijn pols geeft ruim 130 slagen per minuut aan… Dat is een flinke Work Out te noemen, en die duurt al een paar dagen… Het houdt een keer op natuurlijk.

De koorts is inmiddels opgelopen tot ruim boven de 39 graden, dat maakt hem zo afschuwelijk benauwd. De zuurstoftoediening neemt gelijke tred aan met de temperatuurstijging. Van één liter naar drie liter. Daarmee blijft de saturatie redelijk op pijl.

Ik luister met open mond naar zijn relaas. Mijn god, wat een toestand. Hij zit nog op het randje van zijn bed in zijn slaapkleding. Dat is helemaal niks voor hem. Rust regelmaat en reinheid zou een door Rob uitgevonden rijtje kunnen zijn. Hij zweert erbij altijd in het ritme te blijven. Dat heeft hem geen windeieren gelegd overigens. Maar vandaag hij zit er even helemaal doorheen. Het is zo snel gegaan. Er is toch de angst dat een flinke stap terug niet tijdelijk is maar een nieuwe grens.

We overdenken de feiten en voelen ons samen toch wel bang met terugwerkende kracht over de afgelopen nacht. We gaan er voor het gemak maar vanuit dat het een tijdelijke situatie is. De kuur lijkt al wel aan te slaan want de koorts is zo goed als weg. De hoestprikkel van gisteren is ook minder heftig aanwezig vandaag. Hij is weer op de goede weg dus denk ik! Maar de kerstkalkoen laten we wel voor wat het is vandaag. Wie weet morgen toch nog!?

Vrijdag 26 december 2008 “Tatatata!!!!! hier is tie dan!!!!!”
De Kerstkalkoen!!!!!

Alsof we Bassie zelf zijn prediken we het motto: Wat er ook gebeurt, altijd blijven lachen”

Jammie!Toen ik vanmorgen mijn ontbijtje kreeg moest ik toch lachen terwijl Rob naast me lag te ploeteren om hartslag (135 slagen p/m ) te laten zakken, even als de tempratuur (toch weer 38 graden), saturatie (92) te laten stijgen en bacteriehoudende materie te verwijderen.

Als beleg hadden ze mij namelijk een verrukkelijke Kalkoenrollade gegeven. Nou dat is nog eens een kerstontbijt. En hoeveel vrouwen zouden dat vandaag op bed hebben gekregen? Ikke wel dus!

Hoe het verder gaat? Als er geen koorts is gaat het best aardig. 3 liter zuurstof per minuut zijn nog wel nodig om het behapbaar te houden. Maar het is dan wel mogelijk om een relatief diepe en rustige ademhaling te hebben voor hem. Als er echter een koortspiek komt dan is het een drama. Met korte oppervlakkige ademteugjes waarvan er zeker 8 in die van mij passen tracht hij gedurende de koortspiek te survivalen. Soms duurt het een half uurtje soms een paar uurtjes…

De verpleging en artsen zijn fantastisch. De een na de ander oppert een goed idee ter verlichting. Alles wordt uit de kast getrokken. Het laatste plan was om een vochtinfuus aan te leggen. Het blijkt behoorlijk geniaal. In de loop van de nacht was een giga koppijn opgekomen (bij Rob hè, niet bij mij) Na uitgesloten te hebben dat er geen sprak was van CO2 stapeling (kan gebeuren als je teveel zuurstof krijgt en je lichaam de CO2 afvoer niet gerealiseerd krijgt) en de suikerwaardes gecontroleerd te hebben (Die waren goed en dus ook niet de oorzaak van het gebonk) konden we vaststellen dat er spraken moest zijn van uitdroging. Het slijm is ook meer en meer vast gaan zitten in de loop van de nacht. Een natriumhoudend watertje biedt soelaas in een dergelijk geval.

De top 2000 is gestart. Robert heeft al vroeg de radio aangezet. Zijn interesse in muziek is er gelukkig nog. Hij kan er enorm van genieten. Zijn stem is nog steeds foetsie dus meezingen is er nog niet bij. Maar dat is misschien maar beter ook voor de rest van de bewoners van B3 West 😉

Zaterdag 27 december 2008 ’s morgens  “Gaat niet zo lekker”
Het is nogal een understatement. Het gaat namelijk eerder slechter dan beter…

Het is een enorme uitputtingsslag. De afgelopen nacht waren er geen vijf hoestloze minuten aan te duiden.

De CRP stijgt in plaats dat hij daalt. Dat kan heel goed volgens de artsen. Maar het geeft ons geen gerust gevoel. Dat is namelijk nooit het geval bij Robert. Misschien komt er een antibiotica switch. Er wordt nog verder gekeken naar de kweken. Die andere AB doet er dan ook weer een dag of twee a drie over voordat hij zijn werk gaat doen. Robert zegt dat hij dat zeker nog wel volhoudt. De energie die hij haalt uit de onvermoede reservebronnen lijken, wonderbaarlijk genoeg, vooralsnog aanwezig te zijn. Maar voor hoe lang…???

Hij heeft zelfs een paar dagen terug een batterij uit de klok op zijn kamer, die toch echt de wijzers niet meer voorbij 11.30 kon trekken, eens grondig bestudeerd. Hij rolde het ding wat heen en weer, pakte het nog eens vast en stopt hem terug. En wat blijkt… Verrek die klok heeft het vervolgens nog ruim 24 uur met die lege batterij gedaan! Energie te over lijkt het dus wel.

Op dit moment focust hij zich echter niet meer op batterijen maar uitsluitend op zichzelf. De concentratie is uitermate hoog daarmee kan hij zijn hartslag zo lag mogelijk houden. Via een controleconsole is dat te meten. We maken daar soms een spel van. Hij richt zich maximaal op zijn ademhaling en zo brengt hij zijn hartslag terug van 134 naar soms zelfs 114.

Die concentratie heeft hem al vaker door lastige periodes geholpen. Soms zelfs in bijna meditatieve staat is hij gericht op de situatie die hij hebben wil: Gezond en energiek. Het heeft altijd gewerkt dus waarom nu dan niet?!

Moedig voorwaarts dus!

Zaterdag 27 december 2008 ’s middags  “De switch een feit”
De antibiotica switch is een feit. Er bleek een bacterie te zijn gekweek die ongevoelig is voor de AB die tot nu toe gegeven werd. Dat geeft nieuwe kansen! Ik voel opluchting. Robert ook alleen nog niet in zijn longen. Maar wel in het bolletje en dat is belangrijk!

Zondag 28 december 2008 “Intensief”
Monique kan de website even niet bijhouden en namens haar daarom een berichtje op deze plaats.

Het was een bewogen zondag na opnieuw een benauwde en slapeloze nacht voor Robert. Het ademen kost hem nu echt alle energie en concentratie en hij is daardoor niet altijd even goed aanspreekbaar. Zijn duim weet hij niettemin te benutten als hét communicatiemiddel in barre tijden en door deze in neerwaartse of juist opgestoken positie in de ether te brengen laat hij ons weten hoe de vlag erbij hangt.

CRP omlaag

In de loop van de dag komt een positief bericht van het laboratorium: het nieuwe antibioticum laat al een eerste resultaat zien. De ontstekingswaarde CRP is gedaald en dat is echt goed nieuws! Toch blijkt uit metingen in het bloed dat Robert in de loop van de dag wat verzuurt. Doordat hij niet goed kan doorademen, houdt hij teveel koolstofdioxide vast. Dat maakt hem licht in het hoofd en het benauwdheidgevoel wordt er wat erger door. Om Robert nog wat beter in de gaten te houden en bij het ademhalen te ondersteunen is hij eind van de middag naar de intensive care gebracht. Een apparaat geeft daar via een soort masker op Roberts gezicht wat extra luchtdruk bij elke inademing. Daardoor gaat het ademen hem gemakkelijker af. Meteen na het aansluiten van dit uitgekiende stukje techniek stoot Robert zijn duim al in opwaartse positie omhoog. Deze steunbeademing bevalt hem prima en verlicht zichtbaar. Zijn lichaam ontspant. En hoewel hij door het masker allicht iets minder voldoet aan het heersende modebeeld is verlichting en wat rust in zijn vermoeide lijf het enige dat telt.

Afwachten

De bedoeling is om Robert op deze manier door deze zware dagen te helpen, terwijl de antibiotica de ontsteking in zijn longen verder onder de knie krijgt. Hopelijk kan hij dan snel weer zonder hulp ademen en terug naar de verpleegafdeling. De komende dagen zal blijken of dit beleid werkt. Het is een beetje spannend, maar we hebben alle reden om te hopen dat de ontstekingswaarde verder daalt en zijn benauwdheid vanzelf zal afnemen.

Maandag 29 december 2008 “Stabiel”
Vandaag is veel overleg gevoerd over Roberts situatie die weliswaar stabiel, maar toch wel zorgelijk is. Robert heeft de steunbeademing nog hard nodig. Hij blijft teveel koolstofdioxide vasthouden en ook de ontstekingswaarde daalt onvoldoende snel. Soms is Robert een beetje wakker, maar vaak ook suf en half slapend. Hij heeft een prettiger masker gekregen dat niet meer helemaal over zijn gezicht zit, maar alleen over zijn neus en mond. Dat zit een stuk beter. Monique heeft Roberts iPod aangesloten. Zachtjes klinkt de favoriete muziek van Robert door de kamer. Het ademen kost hem ondanks de hulp van de steunbeademing en de helende iPod-klanken toch veel kracht. De situatie is wel onder controle, maar er moet snel iets veranderen. Robert wordt immers ondanks de steunbeademing steeds vermoeider.

Groningen

Monique en familie hadden meerdere gesprekken met Roberts behandelaars, zonder uitzondering erg fijne, professionele, maar ook wel bezorgde mensen. Tussen deze overleggen door was ook intensief contact tussen de specialisten van Utrecht en de collega’s in Groningen om goed te bekijken in hoeverre Robert nog voor transplantatie in aanmerking gebracht kan worden. In de loop van de dag maakte men in Groningen duidelijk dat zij Robert in zijn huidige conditie niet durven te opereren om het gedraaide bloedvat achter zijn longen (in de wandelgang inmiddels tot ‘de wokkel’ gedoopt) dicht te maken. Deze operatie is een absolute voorwaarde voordat überhaupt getransplanteerd kan worden.

Second opinion

Na dit bericht staken de specialisten in Utrecht de koppen bij elkaar. Eind van de dag stelden zij voor om een second opinion te vragen aan de radiologen in Utrecht. Roberts medische gegevens en röntgenfoto’s zijn daarvoor meteen vanuit Groningen naar Utrecht gebracht. Het plan is nu dat de Utrechtse radiologen morgenochtend (dinsdag) een uitspraak doen over of zij de bijzonder ingewikkelde ingreep misschien wel aandurven. Mocht dat zo zijn, dan zal de ingreep vermoedelijk ook snel plaatsvinden, omdat Roberts situatie dat nodig maakt. Als het vat daarbij succesvol gedicht wordt, kan opnieuw beoordeeld worden of Robert op de wachtlijst voor een longlevertransplantatie geplaatst kan worden. Dat zou dan meteen de hoogurgente lijst moeten worden in de hoop dat er op tijd een donor gevonden wordt.

Alle hoop is nu in eerste instantie op de Utrechtse radiologen gevestigd. Zij zullen morgenochtend hun oordeel vellen. Het is een bijzondere kans die ze Robert zullen proberen te bieden, hoe klein hij misschien ook is. Het is geweldig hoe alle betrokken behandelaars de krachten momenteel bundelen en alles uit de kast trekken om Robert alles te bieden wat mogelijk is. Het wordt morgen een spannende, maar ook wel hoopvolle dag.

Dinsdag 30 december 2008 “Herstellen”
Robert is vandaag helderder dan gisteren. Hoewel hij zijn ogen dichthoudt en zich erg concentreert op zijn ademhaling reageert hij duidelijk op de vragen die hem gesteld worden door langzaam ja of nee te knikken. Zijn duim steekt hij momenteel niet de ether in. Vermoedelijk bewaart hij het fiere lichaamsdeel voor betere tijden dan wel waakt hij voor devaluatie van het gebaar.

Wachten op beterschap

De Utrechtse radiologen hebben vandaag laten weten dat Robert eerst verder op moet knappen voordat aanvullend onderzoek en eventuele ingrepen kunnen plaatsvinden aan ‘de wokkel’. Robert moet in ieder geval weer zelf kunnen ademen zonder steun van het apparaat dat hem sinds zondag met ademen helpt. Hoewel deze conclusie de kans op transplantatie een stuk kleiner maakt dan hij gisteren eventjes leek, is de situatie wel helder. Robert moet gewoon zo goed mogelijk zien op te knappen. En ook vandaag zien we die tekenen van herstel weer. De hoeveelheid koolstofdioxide in zijn bloed bleek vanmorgen weer wat verder gedaald te zijn evenals de ontstekingswaarde CRP die zelfs behoorlijk veel lager is. Nog steeds zijn beide waardes te hoog, maar er is een duidelijk dalende tendens. Ons rest de komende dagen te blijven hopen dat het herstel doorzet.

Woensdag 31 december 2008 “Overleden”
Roberts situatie is in de loop van de dag dermate verslechterd dat hij om kwart over zeven vanavond is komen te overlijden. Gelukkig konden alle familieleden en direct betrokkenen daarbij aanwezig zijn.

Vrijdag 2 januari 2008 “Wat een week…”
De afgelopen week was er één als nooit tevoren. Ik voelde angst grenzend aan paniek. Paniek die ik inslikte, ik probeerde met alles dat ik in me heb rustig over te komen. Ik ’help’ Rob met ademhalen door zijn schouders heel miniem zacht recht en laag te houden in de aller benauwdste momenten. Eerst waren dit inderdaad momenten, maar langzaam maar zeker werden de ‘buien’ van benauwdheid langer… ze schakelen zelfs aaneen.

Hoewel ik weet dat Rob een vechter is begin ik me na vier slapeloze nachten serieuze zorgen te maken.

Ik zie al vier dagen de bezorgde gezichten van de verpleging. Ik weet dat hij hun troetelkindje is. Ze zullen dus vast net als ik te bezorgd zijn, denk ik nog naïef… Ik vraag me de eerste dagen erg af of ik de feiten niet te zwaar interpreteer. Rob is immers nooit zo benauwd, andere CF-ers zijn voortdurend veel benauwder en kortademiger dan Rob. Hoort dit niet gewoon bij CF en red je dit gewoon? Ben ik onterecht bang dat het mis gaat?

Als ik merk dat de zaalartsen de zorg op de achtergrond willen opschalen richting IC begint bij mij door te dringen dat ook zij de ernst van de situatie hetzelfde zien als ik.

Robert heeft een voor zijn doen hoge ontstekingswaarde (CRP). Dit loopt in eerste instantie alleen maar op. Dat is een beeld dat ik niet kende van Rob. Er is altijd een dalende lijn te zien na twee tot drie dagen. De longarts probeert ons te overtuigen dat de statistieken wel vaker een stijging van de CRP laat zien. Maar Rob is geen statistiek!!! Hij is mijn Rob en ik ken hem van haver tot gort. Dit gaat niet goed.

Rob wordt tijdens dit gesprek zelfs fel, iets wat hij alleen is als er een absolute grens is bereikt. Hoewel hij de uitputting nabij is, spreekt hij met een zwakke stem, maar meer dan felle ogen uit: “Ik ken mijn lijf beter dan wie ook! Als ik zeg dat de grens is bereikt dan is hij bereikt! Ik wil dat mijn kweken worden nagekeken of ik resistent ben geworden. Ik heb iets anders nodig.”

De woorden van Rob zijn traag maar krachtig, de impact is groot. De longarts keert na een tijdje terug om te zeggen dat we inderdaad gaan switchen. Rob is blij dat hij heeft weten te overtuigen. Ik ben trots op hem. Soms ben ik bang dat hij niet voor zichzelf opkomt, zichzelf wegcijfert. Hij heeft nu voor eens en altijd bewezen dat hij meester was in het kiezen waar hij zijn energie op inzette. Hij deed dat pas als hij wist dat het zou renderen. Dit is zo belangrijk. Ik probeer dat ook zo vaak. Prioriteiten stellen wilde ik nog eens van Rob leren.

Hij is inmiddels wel enorm verzwakt. Ik merk dat hoesten haast niet meer gaat. Zijn slijm was de afgelopen tijd zó taai dat het zelfs in de eerste dagen onmogelijk was het weg te hoesten. Vanaf de ‘switch’ lukt het helemaal niet meer. Ik kan me zo voorstellen hoe vol zijn longen zitten. Ik word niet blij van dit gegeven. Ik vrees steeds meer dat het misgaat.

Ten einde raad sms’te ik een lieve vriend. Ik kon mijn paniek nauwelijks meer onderdrukken. Rob vond het goed dat ik dat deed. Daardoor wist ik helemaal zeker dat hij ook Rob dacht dat het de verkeerde kant op ging. Hij wilde hem ‘nog zien’.  We hebben de afgelopen week een aantal keer verbijsterd in elkaars ogen gekeken. Deze situatie zou ooit eens komen nu we weten dat ‘optie 4’ (niet transplanteren, tenzij hoog urgent) reëel was. Maar dat zou toch pas over vijf jaar of zo zijn? En niet na amper een week na dit bericht? We begrepen het niet, er leek geen verklaring.

Voor het doordenken van de situatie is in de vier dagen B3-West niet veel tijd. De benauwdheid vraagt alle concentratie. Het hoesten vraagt meer energie dan er is.

Ik realiseerde me dat vrienden en bekenden onmogelijk een voorstelling konden maken van wat er in ons wereldje de afgelopen week gebeurde. De stap in de verkeerde richting is zo groot dat het simpelweg onvoorstelbaar is…

Inmiddels had ik ook onze familie opgetrommeld. Ik wil zo min mogelijk bellen in de kamer, omdat ik dan mijn zorgen onder woorden moet brengen, terwijl Rob dat hoort. Het lijkt me niet goed voor zijn moreel. Gelukkig snapte diegene die ik wel kon bellen dat ze een aantal telefoontjes van mij moesten overnemen. Het grote ondersteunen van Rob en mij was begonnen. Ik voelde me ondanks alles gelukkig omdat ik merkte dat het vangnet stevig was.

Rob was alweer drie nachten op de intensive care (IC). De zorg was waanzinnig goed, niet alleen voor Rob, ook voor de familie die hier allemaal is. Maar zeker ook voor mij. Ze maakte tijd voor mijn emoties, ze snapten mijn worsteling. Hoe lang moest ik Rob stimuleren door te gaan? Ik heb Rob beloofd hem niet onnodig te laten lijden. Hij ploetert en zwoegt, hij lijdt overduidelijk… Maar er is nog perspectief op transplantatie in de eerste dagen. Maar niet alleen op transplantatie, maar ook op herstel. Hoe dat herstel er precies uit zal zien weet niemand. Ik was onvoorstelbaar bang dat het herstel zo matig zou zijn dat hij heel snel weer door een dergelijke infectie getroffen zou worden. Zouden de resterende dagen niet alleen maar gekenmerkt gaan worden door angst dat de hel van de afgelopen week nog een keer doorleefd moet worden???

Ik wist dat als Rob zich geestelijk kan blijven ontplooien dat hij wilde leven. Ook al wordt hij volledig zuurstof-/rolstoelafhankelijk. We gingen dus knokken. Ik moest scherp opletten op andere tekenen dat hij niet meer wilde of kon. Die bleven de eerste drie dagen uit. Ik zag de laatste twee dagen weer rust in Rob’s lijf komen en ook weer motivatie. Ik schets in korte ja/nee zinnen zijn kansen, zodat hij weet dat knokken zinvol is. Hij begint zelfs zo goed kwaad als het kan heel traag zijn benen te bewegen. Ik dacht dat hij jeuk had. Dat ontkende hij. ‘Ben je dan aan het oefenen Rob,’ vraag ik enigszins verbaast. Rob knikt bevestigend en overtuigd JA. Zijn fysiotherapeut had ik zaterdag nog gebeld of hij tips had voor de beginnende oedeem. Die had hij niet voor dat moment, alleen dat Rob zo snel mogelijk moest gaan bewegen. Dan zou het zo weg zijn…

Hij werkte 24 uur per dag als een paard. Hij wist dat ik, gesteund door onze familie, alle afwegingen maakte die er te maken vielen. We verzamelden informatie en wogen alles zorgvuldig zoals ik dat samen met Rob zou hebben gedaan.

Ik was niet alleen in deze situatie. Er is nog steeds sprake van ‘wij’. Alleen de samenstelling van dit begrip is gewijzigd. Ik voel me gelukkig te merken dat dit gaat zoals het gaat. Het is niet uit te leggen wat die steun betekent. Waardevol, kostbaar zijn begrippen die in de buurt komen, maar bij lange na nu de lading niet dekken. Ik voelde me gedragen op de meest fantastische manier.

We krijgen heel veel sms-jes en berichten. Het is niet mogelijk ze allemaal te beantwoorden. Het is voor ons allemaal zo ontzettend belangrijk die berichten te krijgen. Blijkbaar steunen niet alleen de mensen die fysiek bij mij Rob voor honderd procent, maar ook iedereen die buiten het ziekenhuis was bij wie Rob een plek inneemt.

Ik vind het ongelofelijk jammer dat Rob niet meer helder genoeg is dat alle steun van zijn belangrijke mensen bewust tot hem kon doordringen. Ik heb wel het idee dat hij het onbewust begrepen heeft. Hij is sinds de IC-tijd amper aanspreekbaar. Soms een knik, heel soms die duim, het is zo moeilijk te accepteren dat we zo matig kunnen communiceren. De gesprekken waren altijd een heel belangrijke inspiratiebron. We argumenteren graag om stelling in te kunnen nemen in duivelse dilemma’s. Deze doen zich voor in de afgelopen dagen aan de lopende band. Nu moet ik Rob’s argumenten te berde brengen. Ik ken ze goed, maar had ze toch graag bevestigd gekregen. Het is zo bizar wat er zich afspeelt. Ik zal nog veel tijd nodig hebben om dit allemaal goed onder woorden te brengen.

2008 zou ons jaar worden met 8 als geluksgetal. Het is in alle opzichten een sensationeel jaar geworden met pieken en dalen van het hoogste en laagste kaliber. Een jaar dat een diepe onuitwisbare indruk heeft gemaakt. Rob’s feest is de schitterende kroon op zijn leven geworden. Hij heeft van dit ‘project” genoten zoals nog nooit iemand van iets genoten heeft. Het is prachtig om hier op terug te kunnen kijken. Daarnaast heeft Rob ook tot in de finesses geholpen om een stevig fundament te leggen voor mijn nieuwe toekomst: mijn praktijk. Hij heeft het handboek,dat in concept klaar is,gelezen, aangevuld en becommentarieerd. Hij zag mogelijkheden om uit dit project voldoening en levenslust te halen. Maar hij heeft ook vaak gezegd dat ik het zelf kan… Ik begrijp nu waarom hij dat deed…

Robert is het beste wat me ooit is overkomen. Ik ben heel trots dat ik zo lang zijn vrouw heb mogen zijn en samen met hem dit moeilijke maar toch prachtige pad heb kunnen lopen.